Поездка в Германию.

26 октября 2010 г. Мы приехали в клинику. Долго бегали по разным отделениям, бюрократия в Германии такая же, как и у нас. Наконец нас отвели в палату, сразу принесли покушать. Медсёстры все очень милые и приветливые. Первая неделя была очень насыщена событиями, всякими анализами, процедурами. Ребёнка осматривали несколько врачей с ног до головы, объясняли, какие обследования планируют провести. Вот какие обследования прошёл Назарик: ЭЭГ, МРТ со спектроскопией, зрительный и слуховой тест (проверяли проходимость зрительных и слуховых нервов), бесчисленные анализы мочи и крови, УЗИ сердца и брюшных органов, проверка зрения, пункция из позвоночника, рентген кисти левой руки. Что выяснилось в ходе обследований: Хотя судороги идут, или что-то очень похожее на судороги, результат ЭЭГ не плохой, эпиактивности нет. Информация поступает и через зрительный анализатор и через слуховой, хотя сигналы, проходящие по слуховым нервам замедленны, другими словами, на некоторых частотах Назарушка не слышит звуки, либо они поступают с опозданием. У малыша астигматизм и близорукость, нам выписали очки. УЗИ сердца показало, что всё в порядке, окошко закрылось, с печенью и почками и селезёнкой тоже всё хорошо. Левая почка немного больше правой, а так всё в порядке. Рентген показал, что костный возраст ребёнка 3 года, хотя ему сейчас только 2. С гормонами всё в порядке. У Назарушки все признаки редкой болезни обмена веществ, на сегодняшний день таких случаев описано только 5 в мире, чтобы подтвердить эту болезнь и делали пункцию, брали ликвор из головы, но анализ опроверг предположение врачей, болезнь не подтвердилась, тогда подключились генетики. К нам в палату пришёл врач-генетик, долго осматривал малыша, но сказал, что не видит явных признаков какого-то генетического синдрома, предложил сдать анализ на делецию (выпадение) 22 хромосомы, что мы и сделали. Я немного приуныла, подумав о том, что будет, если подтвердится генетический тест, но врач был очень оптимистичен, сказал, что ребёнку просто необходима реабилитация, даже если что-то и подтвердиться, у малыша есть шанс научиться сидеть и стоять, и может быть даже ходить. Потом был консилиум, пришло очень много врачей, я задавала много вопросов. Немецкие врачи посмотрели на Назарку совсем с другой стороны. Практически все диагнозы, поставленные в Беларуси, они опровергают. Что и говорить, сняты диагнозы, связанные с печенью, почками, селезёнкой, сердцем. У малыша всё в порядке, слава Богу. Предположения белорусских врачей касательно причины заболевания тоже не разделяют немецкие врачи. «О гипоксии здесь говорить практически неуместно, так как ребёнок родился здоровым, без проблем был выписан домой». Что касается нашей ЦМВ-инфекции, то «по показаниям МРТ, ничто не говорит, что эта инфекция была врождённой, а приобретённая после рождения, она вряд ли сделала бы с ребёнком то, что на данный момент мы имеем». Я обмолвилась о прививках, но как стало понятно, врачи никогда не признают, что это могла быть прививка. Что же тогда с ребёнком? Предположения о болезни обмена веществ не подтвердились. Немецкие врачи считают, что у ребёнка генетическое заболевание. На данный момент ещё до сих пор нет результата генетического анализа. «Хорошо, а что Вы скажете, если результат придёт отрицательный?» - задала я вопрос. Они всё равно уверены, что у ребёнка генетическое заболевание, и даже если анализ это не подтвердит, значит нужно исследовать другие пары хромосом. Я не сказала, что показало МРТ. Состояние мозга ухудшилось с момента последней МРТ, сделанной в 6 месяцев. Разговор с врачами закончился на довольно печальной ноте, я услышала хорошо мне известную фразу, которую я слышала, когда ещё лежала с Назарушкой в «Мать и Дитя», эту фразу говорил врач другой маме с больным ребёнком, там все анализы были в порядке, а ребёнок просто лежал: «Медицина не стоит на месте, и, может быть, через несколько лет научатся определять вашу болезнь, а пока мы не может поставить вам диагноз».

Зачем же мы тогда ездили в Германию, скажете Вы, если всё равно ничего не прояснилось? Я Вам отвечу. Я считаю, что эта поездка была очень плодотворной, даже если и нет диагноза на данный момент, результаты анализа ещё не пришли. Я считаю, что это был шанс, не использовав который мы очень жалели бы, что не сделали этого. Мы выяснили, что с печенью и почками, сердцем и селезёнкой всё в порядке, а здесь нас травили бы таблетками, лечили не существующие болезни. Нам наконец-то проверили зрение, что почему-то не могли сделать здесь, нам убрали 3 генетических синдрома, которые висели в воздухе, не подтверждённые, но которых никто нам не снимал, и нам ещё раз подтвердили, что у малыша нет спастического тетрапареза, у него просто гипотония, нет тонуса в мышцах. Нам не делали наркоза, когда делали МРТ, просто дали ребёнку выпить какой-то сиропчик, даже ради этого стоило съездить в Германию, чтобы не ждать, когда же он очнётся от наркоза, не видеть этих безумных глаз и не сидеть три дня и ночи над малышом, находящимся под капельницей после наркоза. А ещё наша поездка была очень полезной потому, что мы прошли целых 4 недели реабилитации. Врачи долго ухмылялись и делали большие глаза, когда я сказала, что в Беларуси нам отказывают в реабилитации из-за эпилепсии.

22 ноября 2010г. В этот день мы первый раз приехали в центр на реабилитацию. Жили мы в семье у Александра Виганда, который всю дорогу нам помогал в Германии. В полдевятого утра он отвозил нас в центр, и до 6 вечера мы там находились. С Назарушкой работали физиотерапевты, логопеды, эрготерапевты. Первую неделю малыш очень много плакал, я расстраивалась, но команда центра, а они действительно одна сплоченная команда, только успокаивали меня и говорили, что всё просто здорово, и наш малыш просто умница. Они общались с ним, требовали от него, чтобы он «разговаривал» с ними: взглядом, жестами, эмоциями. За эти 4 недели Назарушка преобразился, он спокойно давал с собой заниматься, перестал плакать, меньше стал скрипеть зубами, что было просто невыносимо (он скрипел целыми днями), стал лучше держать голову, я увидела, что он не хочет лежать просто на диване, ему нравиться сидеть с поддержкой (он сидел в специальных подушках, которые мы привезли с собой домой), он стал играть с игрушками, на которые можно нажать рукой и тогда играет мелодия. Да это маленькие успехи. Но они всё же успехи и наши достижения. А ещё в центре я усвоила одну очень простую мысль: врачи -- не Господь Бог, они знают только то, что написано в книге, и если они говорят, что ребёнку на их взгляд не будет лучше, это ещё ничего не значит. Я видела много детей, которым врачи говорили, что они будут просто лежать ни диване, ничего не соображая, а эти дети сидят, говорят, ходят, радуются и грустят - живут, пускай не такой как у всех, но своей жизнью, которую они не расценивают, как неполноценную. Я считаю, что нам есть за что бороться дальше. Как жаль только, что у нас здесь нет таких центров, куда можно ходить с ребёнком на реабилитацию, приходиться сидеть в интернете, выискивать информацию, делать всё самим, где-то на ощупь, так как ты это понимаешь, потому что никто не может научить, как заниматься с ребёнком. Но думаю, это всё же лучше, чем вообще ничего не делать и поэтому мы продолжаем заниматься со своим малышом. Что планируем делать дальше? Ну во-первых, в центре меня многому научили, буду заниматься кастилло-моралес-терапией дома. Во-вторых, хотим подключить методику Домана, в-третьих, мы открыты для всего нового и пытаемся всё, что можно и приемлемо для нас, сделать, и думаю, это приведёт к хорошему результату.

Назаркин сайт

Поездка в Германию.