новости за 2010 год

Май - июнь 2010г. На поездку в Москву мы возлагали огромные надежды. Очень верили, что наконец-то станет ясно, есть ли у нас генетические проблемы или нет, думали, что малышу проверят зрение, чего не сделали у нас в Беларуси. Но теперь я эту поездку вспоминаю как страшный сон. Жаль только, что это было наяву. Когда мы приехали, у нас поднялась температура, прорезывались зубки. Обычное явление для нас, так как ни один зуб не вылез беспроблемно у малыша(то гематома была, то мешки с жидкостью на весь рот), однако врачам было сложно доказать, что это всего лишь зубы. Нас затравили антибиотиками так, что домой мы приехали с тромбоцитами на таком уровне, что уже требовалось переливание крови, славу Богу правда обошлось без переливания, на свой страх и риск решили на неделю отменить все лекарства и тромбоциты начали сами расти. Мы поменяли там три больницы, так как с температурой нас не могли держать в неврологии, в инфекционке мы подхватили кишечную инфекцию и вновь другая больница и снова антибиотики!!!!! До сих пор трясёт, когда вспоминаю, что в больнице не было предусмотрено ребёнку-инвалиду сделать рентген брюшной полости лёжа, его держали за руки распятого, в подвешанном состоянии, а так как он не опирается на ножки, Назарик был вынужден на руках выдержать свой вес в 18 кг!!! Он жутко плакал, а вместе с ним плакала я. В итоге, домой мы приехали ни с чем. Зрение нам так и не проверили, видео-мониторинг сделали вместо 12 часов всего лишь 3, потом врач сказал совершенно потрясающую фразу: "Мы не знаем, судороги это или нет, но предполагаем что судороги, поэтому давайте добавим второй противосудорожный препарат." Как всё легко, не уверены, но на всякий случай, пусть будет. Дальше было ещё лучше, после введения препарата подождали 3 дня, и сказали, что "мы всё сделали, что могли, можем вас выписывать". Я была в шоке! Ни повторного видео-мониторинга, ничего. Выписали, а на четвёртый день у нас открылась рвота на этот второй препарат, во второй больнице нам его отменили. Вот и получается, что приехали домой с мыслью, что лучше бы мы туда не ездили.

Лето 2010г.За это лето мы много где побывали с малышом. Ездили к бабушке, где целых 3 недели каждый день купались в ванне. К сожалению дома у нас таких условий нет, живём в одной крохотной комнатке в общежитии. Объездили несколько православных храмов. Прикладывали малыша к чудотворным иконам, разговаривали с батюшками. Из лекарств даём только гомеопатические препараты. Малыш стал лучше чувствовать, я имею ввиду тактильно. Громко смеётся, когда начинаешь его щекотать. Очень любит, когда его носят на руках, очень хочет сидеть, пытаеться встать, когда его кладёшь, приподнимает плечи, жаль только голова не держиться долго, хотя он и прикладывает максимум усилий, чтобы удержать её.Я продолжаю заниматься с малышом, показываю ему картинки, читаю, играем в ладушки и т.д.

Сентябрь 2010г.

Мы немножко приболели. Ну ничего лечимся интенсивно. К 16 сентябрю уже будет готов паспорт Назарика.

27 сентября: Сумма нужная на диагностику (6.500 евро) собрана!!!! Сегодня мы перевели её на счёт клиники. Ждём приглашения.

Октябрь 2010 г.

1 октября: Сегодня мы получили приглашение. 25 октября мы вылетаем в Германию. 26 октября в 10 утра мы должны быть в клинике. Правда, оплатили мы только 1 неделю пребывания в клинике, а приглашение прислано на 3 недели. Даже не знаю, как мы будем оплачивать ещё две недели. Если сумма будет слишком большой, нам придётся вернуться в Беларусь и здесь собирать вновь деньги на лечение.А вообще-то НАЗАРИКУ СЕГОДНЯ 2 ГОДИКА!!!!! Время бежит так быстро, и в нашем случае хочется его немножко приостановить, ведь тем меньше ребёнок, тем больше шансов на его восстановление.

2 октября: Мы позарились на статью в "Народном докторе". Женщина рассказывает, как у одного китайца вылечила межпозвонковую грыжу, там же она встретила родителей с девочкой, у которой ДЦП. У девочки после массажа у этого китайца прошли судороги. Мы решили поехать сегодня к нему. Заходим, и как только наш папа говорит, что у ребёнка ДЦП, судороги, эпилепсия стоит, он даже смотреть не стал малыша, сказал, что это у нас всё из-за эпилепсии, хотя наша эпилепсия всего лишь следствие нашего повреждения мозга от инфекции или от родовой травмы. К сожалению, наши объяснения он слушать не стал, так как он врядли что-то понял, он очень плохо говорит на русском. Мы очень расстроились. Даже не взглянул на ребёнка, а вдруг что-то с позвоночником не в порядке, ведь просто посмотреть можно было. Но даже не стал смотреть ...

4 октября: Сегодня наш папа был в посольстве, сказали принести выписки с диагнозами и их перевод на немецкий язык. А ещё нам нужно доказать, что у нас есть средства на другие 2 недели. Интересно, каким образом? Мы сделали распечатки о состоянии наших счетов на данный момент, но тех денег, которые там есть, недостаточно. Слов "возможно нам поможет немецкий фонд" для посольства тоже недостаточно.5 октября: сегодня я была в посольстве. Заявление приняли, долго крутили носом, что у нас нет больше денег. И что Вы будете делать, если клиника выставит за другие 2 недели ещё 6.500+6.500. По моему, так здесь всё ясно: или нам помогут люди и фонд, или мы вернёмся назад в Беларусь. Минут 20 совещались с консулом. Слава Богу, хоть консул понимающим человеком оказался. Не нужно никаких больше бумаг. Визу выдадут уже 14 октября!!!! Теперь самое главное выздороветь до 25 октября, так как Назарик всё ещё никак не может выздороветь. Из-за нашей ЦМВ-инфекции, как только иммунитет снижается, мы заболеваем, а так как болезнь вирусного характера, то антибиотики здесь бессильны. Пытаемся поднять иммунитет, что само по себе требует определённого времени.

7 октября: В субботу 9 октября мы собираемся сделать малышу диагностику по Фоллю. Поедем в Минск. Интересно выявит ли она что-либо?

8 октября: Назарушке стало хуже, заложен носик и кашель. Решили проколоть антибиотик. Врач советует цефатоксим, будь он не ладен. Колем на воде, хотя очень болючий, 7 часов вечера. Плачет сынок очень, но потом успокаивается, проходит часа 2 и тут начинается такое!!!!!! Ребёнок начинает плакать приступами, хрипит, появляется лающий кашель. Очень похоже, что болит печень, плачет, поджимая ножки и приступами. Всегда долго раздумываю прежде чем вызвать скорую, ведь дома ещё и маленькая Соня, что делать с ней, если нас заберут в больницу. Да и чем нам сможет помочь скорая, если это печёночная колика? Ничего кроме укола гормонов они предложить не могут. В 12 часов ночи всё же решаем вызвать скорую, так как лекарства, которые мы дали, не помогают. Похоже на обструктивный бронхит, говорит приехавший ЧЕРЕЗ 5 МИНУТ !!!! фельдшер, колет нам укол гормона, ребёнок успокаивается и засыпает. "Он плачет, потому что болит в груди? -спрашиваю я". - Вряд ли,- говорит фельдшер, что-то так болит, но не знаю, что." "Мог ли антибиотик вызвать ларингоспазм? - "Не знаю, мог, но может это просто совпадение." Мы отказываемся от госпитализации, ночью всё равно нам ничего делать не будут. Утром бегу в поликлинику. У ребёнка был болевой шок, утверждает врач, спустя 2 часа после укола? Что-то мне слабо вериться, но больше мы не будем колоть этот антибиотик. Нас уговаривают всё же лечь в больницу, и прокапать антибиотик внутривенно, делать нечего. Бабушке придётся взять неделю за свой счёт и посидеть с Соней, она едет к нам с другого города, 8 часов на поезде. Другого выхода нет. Поедем в больницу, ещё перед выездом в Германию успеем полежать в больнице, бесконечные больничные будни...

16 октября: Мы дома!!!! Почти выздоровели, горлышко красноватое ещё, будем надеется, что за неделю до вылета поправимся. На диагностику мы, к сожалению, так и не попали.

24 октября: Завтра мы вылетаем в Германию. Я пишу, а Назарушка у меня за спиной на диване лежит и смеётся, у него хорошее настроение. Дай Бог, чтобы нам повезло.

Назаркин сайт

новости за 2010 год