Обычная история необычного ребёнка

Я - мама Назарушки, зовут меня Наталья. Хочу рассказать Вам нашу обычную историю про нашего необычного малыша.

Назарка родился спустя год и пять месяцев после доченьки Софьи. Маленькая разница в возрасте сближает детей, и я уже мечтала, как они будут вместе играть, как будут идти по дорожке, держась за руки и весело щебеча что-нибудь на своём языке... Тогда я не могла даже предположить, что моя мечта останется лишь мечтой, за которую я буду хвататься каждый раз, когда будет мельчать вера и иссякать надежда на то, что мой сыночек когда-нибудь поправиться и сделает свой первый шаг, и ,может быть, скажет мне слово "мама"...

Не скажу, что вся беременность проходила гладко, всего хватало. В начале мучал сильный токсикоз, успела 3 раза переболеть простудой, да и уставала сильно, ведь на руках был маленький ребёнок, который требовал много сил и внимания. Тем не менее, анализы меня всегда радовали, все 3 УЗИ показали, что с малышом всё в порядке. Всё было в норме.

30 сентября 2008г. Срок родов был поставлен на 2 октября, оставалось 2 дня. Мы с дочкой пошли как обычно на прогулку. Снесла её со ступенек, посадила в коляску и почувствовала, как стал побаливать живот. Придя домой, стала считать, схватки шли каждые 15 минут. Решила подождать - вдруг они ложные? В 22.00 потекли околоплодные воды - ждать было уже некогда. Приняла душ, уложила дочку спать и отправилась в роддом.

1 октября 2008г. ночь.Схватки были слабые. "Приляг," - советовали врачи, но, как только я ложилась на кровать, схватки прекращались вовсе. "Нет уж, - решила я, - лучше буду ходить." Так я проходила целую ночь по корридору. В 7.00 утра меня решили простимулировать и поставили капельницу с окситоцином. Через 10 минут начинаются сильные схватки, через 20 - появляется на свет мой маленький ангелочек, быстро и легко.

Назарушка сразу заплакал, его положили мне на живот, а через 30 минут в палате я его прикладывала в первый раз к груди. Всё было хорошо.

Вечером нас переводят в совместную палату. Ничего не предвещает беды. На 4 сутки ребёнка обсыпает с ног до головы... несколько месяцев спустя мы поймём, что это был первый признак цито-мегаловирусной инфекции (ЦМВ). А пока врачи, сославшись на то, что я неправильно питаюсь, и у ребёнка аллергия, и вместо того, чтобы взять анализы, отправляют нас на 5-ые сутки домой.

Через 5 дней, уже дома у ребёнка поднимается температура, заложен нос, кашель, ничего не помогает, мы меняем одни антибиотики на другие, через 3 недели борьбы - улучшение на неделю, и снова всё начинается заново: температура, насморк, бронхит, и снова антибиотики, 3 недели болеем, 1 - здоровые - и так целый год.

В 3 месяца голову мы не держали. В начале это не насторожило, уж очень он тихий, спокойный был, да и вес мы набирали очень быстро. Сославшись на наши частые бронхиты и быстро набранный вес, врачи твердили: "Он у Вас полненький. да и болеет часто, всё позже начнёт делать, не волнуйтесь." Я, успокоившись на пару деньков, снова начинала донимать всeх вопросами. В глубине сердца закрадывалось недоброе предчувствие.

С ростом тоже всё было очень необычно. В первый месяц Назарка вырос на 7 см, врачи вновь сослались, что в роддоме просто не правильно померили. Когда через месяц мы снова выросли на 7 см, мне стало как-то не по себе. Другие дети только на 5 см за 2 месяца вырастают, а мы на 14. К году я одевала свою 2,5-годовалую дочку в те же одёжки, что и сыночка, Назарушке даже немножко большие покупала, так как он полнее был, чем Софьюшка.

В 5 месяцев я настояла, и мы поехали к детскому неврологу. Дальше всё было как в самом страшном сне.Назад мы возвращались подавленные и растерянные: угроза ДЦП, а те лёгкие и редкие броски рук перед засыпанием, которые я рассматривала, как что-то совершенно нормальное, оказались судорогами.

Так в полгода мы в первый раз попали в 7-ую больницу "Мать и Дитя" в неврологическое отделение. Нам сделали всевозможные анализы, магнитно-резонансную томографию мозга. С ужасом вспоминаю, как рвала на себе волосы, когда анестезиологи пытались целый час подколоть ему вену, чтобы ввести наркоз, как потом тряслась над ним, когда он не хотел просыпаться, как лежал под капельницей 3 суток. Узи головного мозга нам сделать уже было нельзя, родничок закрылся в 4,5 месяца. Ждали результата, пришла врач, сказала, что ничего страшного у нас нет, всё можно выправить лекарствами и массажем.

Вот так одно из лекарств спровоцировало нам очень сильные судороги, нам ввели противосудорожный препарат, от которого Назарка днями находился в коматозном состоянии, но и он не снял судороги, нам сменят его на другой, потом на третий, только вот судороги идут каждый день и по несколько раз на день, и никакое противосудорожное не помогает. После приступа ребёнок кричит до хрипоты, а я ... я смотрю в его молящие о помощи глаза и не могу ему помочь, только сильнее прижимаю его к моему сердцу и шепчу: "Господи Иисусе Христе, Сыне Божий, помилуй нас..."
на наш вопрос,почему ребёнок не развивается и остановился в психическом развитии на уровне трёхмесячного младенца, врачи нам ответят: "А что Вы хотите? Судороги не дают ему развиваться." А из-за них нам нельзя больше половины прописанных лекарств, нельзя делать массаж, физиопроцедуры и многое другое.

В 8 месяцев мы наконец-то попадаем к толковому эндокринологу. Из месяца в месяц пляшут гормоны. Она отправляет нас делать рентген. Результат - костный возраст ребёнка 1,5 - 2 года, т.е. наш 8-месячный малыш в теле двухлетнего ребёнка. Диагноз: синдром Сотоса - гигантизм, но под вопросом, ведь такой синдром явление наследственное, его должны подтвердить генетики. Однако, генетики утверждают: "Никаких наследственный заболеваний у ребёнка не обнаружено." Синдром Сотоса повисает в воздухе, дальше никто ничего не стал выяснять, а наш малыш в свои теперешние полтора года догнал по росту свою трёхлетнюю сестричку...

Во вторую госпитализацию в "Мать и Дитя" домой нас выписывают с кучей диагнозов, объяснить которые никто не в силах. Почему ребёнок так быстро растёт? Почему у нас увеличена печень, селезёнка, чашечки почек? Почему? Мы, израсходовав последние капли терпения и надежды на наших врачей, заходим в интернет и начинаем читать.

Так мы решаем сдать анализы на врождённые инфекции самостоятельно. 2 недели ожидания- и ужасающий результат: у ребёнка цито-мегаловирусная инфекция, и ,судя по всему, мы с ней уже родились, и она продолжает поражать внутренние органы. Пытаемся попасть к инфекционисту, да где там: у них отпуск, причём у всех сразу, а вы целый месяц делайте, что хотите. Мы не сидим сложа руки, в интернете узнаём, что нужен специальный иммуноглобулин, который успешно подавляет инфекцию, его используют во всех странах Европы, в России, жаль только, что до нас он не дошёл. Мы достаём из Германии это лекарство, стоящее немалых 2000 евро, приезжаем на консультацию, на которой нам протягивают бумажку, не удосужившись что-либо объяснить, на ней чёрным по белому написано: УБЕДИТЕЛЬНЫХ КЛИНИЧЕСКИХ ДАННЫХ В ПОЛЬЗУ ЦИТОМЕГАЛОВИРУСНОЙ ИНФЕКЦИИ НЕТ. Нас выставляют за двери. "Неврология у нас оказывается из-за гипоксии во время беременности, а нам следует по-меньше читать в интернете всякую чушь." Бесполезно было объяснять ПРОФЕССОРУ, что по её словам, получается, что мы первые в мире, если у нас гипоксия поразила не только мозг, но и печень, селезёнку, почки, да и бронхо-лёгочную систему вместе взятые. А лекарство? Наверное, мы должны были его просто выбросить, ведь у нас в стране нам никто его вводить не будет, разрешено использовать только те лекарства, которые есть в белорусских аптеках.

Уже дома я позвонила своему врачу из "Мать и Дитя" и плача объяснила, что нам отказали в лечении. Она организовала нам новую консультацию, в той же больнице, в которой нас не стали даже слушать, только консультировали нас уже другие врачи. Наверно, нам их тогда Бог послал. Просмотрев все выписки. внимательно меня выслушав и тщательно осмотрев ребёнка, они , ни минуты не колеблясь, решили: необходимо немедленно остановить инфекцию. Нас взяли на лечение и прокапали наше лекарство, всего-то и нужно было: расписка от меня, что лекарство сами доставали. В этой больнице я поняла, что ещё не все врачи у нас потеряли чувство сострадания чужому горю, небезразличны к своей профессии. В год мы остановили инфекцию, Назарушка перестал так тяжело болеть. Только вот то, что за целый год натворила эта ужасная инфекция уже не вернёшь, по словам врачей. А поразила она немало: печень, почки,селезёнку. бронхо-лёгочную систему, зрение, слух.

Из инфекционной больницы, мы с сыном, на неделю приезжаем домой. Я целых 2 месяца не видела дочку!!! Через неделю вновь госпитализация, подозрение на то, что Назарушка ничего не слышит. 4 дня всевозможных исследований - и становится ясно: Слава Богу, слух в норме, зато в диагнозе: двусторонее сенсоневральное поражение слуховых нервов, контроль слуха каждый год. Ничего, мы переживём все диагнозы, главное, что он слышит, только вот окулист нас не порадовал и вместо привычного уже диагноза: ангиопатия сетчатки обоих глаз, новый страшный диагноз: частичная атрофия зрительных нервов. Всё-таки бездействие врачей не прошло для нас даром, ЦМВ ухудшила зрение.

На данный момент у нас атонически-астатическая форма ДЦП 4 степени тяжести, хотя в Боровлянах нам поставили спастический тетрапарез, судорожный синдром с резистентными к антиконвульсантам миоклониями, хотя после проведённого ЭЭГ-видео-мониторинга в Москве у нас стоит симптоматическая фокальная эпилепсия, синдром инфантильных спазмов. У каждого врача свой диагноз. Только в Москве, посмотрев наш диск с МРТ, нам сказали, что у нас атрофия лобных долей мозга и поражение мозжечка, здесь из врачей об этом никто даже не заикнулся.

Хочется понять, так что же всё-таки творится у Назарушки в мозге, почему он так быстро растёт, почему из ребёнка, которому все врачи прогнозировали полное восстановление, наш малыш превращается в глубокого инвалида. Мы не можем и не хотим наблюдать, как наш ребёнок превращается у нас на глазах в растение. Мы будем благодарны за любую помощь! Спасибо Вам!

Назаркин сайт

Обычная история необычного ребёнка